蔡磊近况:已丧失语言能力,用眼控仪打字交流,仍常线上办公!
来源:证券时报 2025-09-25 23:47
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渐冻症患者蔡磊近况引人关注。

近日,蔡磊妻子段睿近日在一档采访中透露,蔡磊已经完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活动,目前仅能吃一点流食。

据红星新闻报道,9月25日,蔡磊助理陈女士对记者表示,蔡磊目前的情况是段老师描述的那样,已经持续好几个月的时间了,目前身体状况还算稳定。

陈女士告诉红星新闻记者,蔡磊目前依靠用眼控仪打字实现日常交流,“打字挺快的,一分钟几十个字。”陈女士表示,蔡磊虽然工作强度没以前高,需要工作一两个小时休息一下。因为眼睛打字太累,腰部也不能久坐,但思维一样敏捷。他经常线上参加科研会议,每天除了休息就是正常工作。

据“渐愈互助之家”公布的 7月26日—8月31日工作动态显示,在这期间蔡磊科研团队与来自加拿大、美国、澳大利亚、新加坡以及国内的专家教授围绕“TDP-43干扰肽的合成可能”“YAP蛋白在ALS治疗中的可能方向”“小分子药物剂型优化”等举行了14场线上会议或交流。

蔡磊微博9月5日曾发文称:“诺奖得主Demis Hassabis博士创立的Deepmind和Isomorphic Labs公司正致力于通过AI技术破解人类所有疾病,他的团队通过人工智能系统AlphaFold在2022年就破解了几乎所有人类已知的2亿种蛋白质结构,在短短十年内解决了生物学中长达50年的蛋白质难题,而如果仅仅靠人类科学家研究,这可能相当于10亿年的工作量。近期我们向他发出关于攻克渐冻症的合作请求,得到了迅速回应,并马上安排团队进行双方会议探讨。对于这次能够与全世界最强大的生命科学AI公司沟通合作,获得他们的关注和支持,是我和所有病人的幸运。为这一残酷疾病的攻克,带来了前所未有的AI科技力量,我和团队非常振奋,会全力支持AI技术攻克疾病的合作。”

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9月9日,蔡磊发文称,蔡磊团队仅在过去1年8个月的时间,对外科研捐助已超过5000万元(通过官网和经审计的报告每年公开明细),而总投入远大于此。后续将继续持续捐款资助几十个以上的科研项目,包括脑科学和神经系统疾病、肌肉疾病、免疫学、代谢组学、蛋白组学、基因和转录组学、干细胞、线粒体、声光电磁、CDMO、CRO、人工智能和传统医学等方向,欢迎相关领域科学家、医生等等继续关注。

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蔡磊出生于1978年,曾担任京东集团副总裁。2019年秋,41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。渐冻症是一种原本并非广为人知的慢性神经性疾病,面对从未有过治愈案例的绝症,大多数病友选择放弃挣扎,只想让自己活得更轻松一些。但蔡磊却选择常人不敢做的事——攻克渐冻症,不惜一切向绝症发起挑战。

科研需要的大量资金是第一道难关。他四处奔走,寻求企业和社会各界的支持。“每天都在被拒绝,没想到资金用得这么快,但我从未想过放弃。”蔡磊曾说。

2023年2月初,蔡磊发起“春蕾”计划。作为该公益资助计划的发起人,蔡磊宣布将携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托捐助1000万元。资助资金主要来源为破冰驿站直播间经营所得、攻克渐冻症慈善信托等相关渠道,不足部分将由蔡磊个人及其家庭提供。此后,蔡磊发起了多次捐赠,2024年1月27日,蔡磊在微博发布消息称:我与夫人将再捐助1亿元,用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。

一边解决资金问题,一边克服组建科研团队新挑战。仅在2024年,在多方力量支持下,他们成功推动10条药物管线进入临床阶段,发起成立的“渐愈互助之家”目前已触达1.5万名渐冻症患者。他发起渐冻症动物实验基地,利用SOD1、TDP-43型小鼠,大幅加快了药物测试速度,快速验证药效。

今年1月1日,蔡磊发布了新年公开信,在公开信中,他表示,当下的他已经四肢基本瘫痪,说话不清晰,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱。

5月18日,蔡磊获得了“全国自强模范”称号。据北京卫视报道,获表彰后,蔡磊用眼控仪写下感言:“获此荣誉,我非常激动,超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励,更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力,决不放弃,面对艰难,开创美好!”

综合自:红星新闻、新华社、央视新闻、北京卫视、蔡磊微博

责任编辑: 陈英
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